Agradi heeft het voor 20 euro per kilo.

Peter Donck schreef op dinsdag 12 april 2011, 17:26:


Das knap... voor een endotherme reactie!

e m kraak schreef op maandag 25 april 2011, 16:10:


Dan heb je duidelijk nog niet aan de "patientkant" gestaan met een aandoening die net wat meer moeite kostte wat diagnostisering en behandeling betreft dan de de standaard kwaaltjes. Ik ben door letterlijk tientallen artsen vanuit gemakzucht gedumpt bij de geestelijke gezondheidszorg, met als gevolg dat het virus dat mij ziek maakt jaren te laat behandeld wordt en ernstige, onherstelbare schade heeft aangericht. Niet makkelijk scoren betekent: dumpen die patient. Het belang van de arts is al dat telt. Ik heb de beroepsgroep tegen wil en dank door en door leren kennen en mijn walging wordt nog elke dag groter.
Humane artsen zijn geen haar beter dan dierenartsen.


Vergeet het, verantwoordelijkheid of opleidingsniveau hebben geen enkel effect op moraal.

e m kraak schreef op maandag 25 april 2011, 22:53:


Ook ik had het over de beroepsgroep als geheel. Ik heb meer ervaring met deze beroepsgroep dan alleen wegens mijn ziek zijn.
Bovendien is mijn eigen zaak helaas geen individuele zaak. Alleen al in Nederland zijn er naar schatting 30.000 mensen die met hetzelfde virus in het zelfde schuitje zitten (het aantal groeit, want er wordt in Nederland niet getest op het virus waardoor het zich sneller dan nodig verspreidt) .
Er zullen ook prima mensenartsen zijn (en die herken je niet zolang het gaat om veel voorkomende aandoeningen, want zolang er protocollen afgedraaid kunnen worden gaat het meestal goed), maar ik ben er nog geen tegengekomen en ik ken er veel. Artsen die ik privé ken geven mij geen vrolijker beeld.
Nogmaals, mensenartsen zijn geen haar beter dan dierenartsen. Je kan er maar beter op bedacht zijn

e m kraak schreef op maandag 25 april 2011, 22:53:


Het is precies waar jij het over had, want het gaat om de moraal van twee beroepsgroepen. Mijn individuele zaak was mijn eerste kennismaking met een van die beroepsgroepen, niet meer dan dat.

joop schreef op dinsdag 26 april 2011, 10:02:


XMRV, een retrovirus. Testen moet op eigen kosten buiten Nederland. Anti-virale behandeling ook. En weet je wat het leuke is? Met deze ziekte mag je nog gewoon bloed doneren in Nederland

jennet schreef op dinsdag 26 april 2011, 13:11:


Ik heb je privé gemaild.

Coralie schreef op dinsdag 26 april 2011, 17:30:


Dat is een kwestie van willen, hoor. En een kwestie van huisartsencultuur.
Mijn eigen huisarts maakt, als ik dat zou willen, iedere week een uur vrij voor thuisbezoek hetgeen neerkomt op over koetjes en kalfjes praten, maar is te beroerd om zich inhoudelijk in mijn ziekte te verdiepen, ook al lever ik hem de wetenschappelijke artikelen aan. Alles wordt afgedaan met "dat gaat me boven de pet".
Ik heb een kennis die huisarts in opleiding is en die vertelde mij letterlijk dat hij huisarts wil worden "om mensen gerust te stellen". Geen enkele gedrevenheid op vakinhoudelijk gebied. Het gaat nauwelijks verder dan het kusje-erop-over!-principe.

Coralie schreef op dinsdag 26 april 2011, 19:32:


Klopt! Het gaat om ME veroorzaakt door XMRV. XMRV-besmetting is vastgesteld, evenals ernstige verstoring van de ATP-productie (ik zat een paar jaar geleden al op nog maar 20% van normaal), plus nog allerhande andere afwijkingen. Je zou toch zeggen dat een arts daar nieuwsgierig van wordt, maar vergeet het maar .

Coralie schreef op woensdag 27 april 2011, 20:34:


Positieve ervaringen met alternatieve behandeling bij ME zijn gebaseerd op het feit dat artsen ME als vuilnisbakdiagnose gebruiken. Hierdoor krijgen mensen met allerhande problemen, zoals burn out, overspannenheid, depressie, coeliakie etc. onterecht het ME-stempel.
Bij patienten die écht ME hebben, hebben een veel specifieker en ernstiger ziektebeeld (zie http://www.steungroep.nl/docs/ME%20Overview.pdf) En bij déze groep is sprake van een neuro-immuunziekte die veroorzaakt wordt door het retrovirus XMRV. Dit is niet te behandelen met alternatieve methodes.

Doordat artsen ME als vuilnisbak blijven gebruiken, blijft de neuro-immuunziekte onderbelicht met voor patienten rampzalige gevolgen.
Er is een groep wetenschappers (in Nederland vertegenwoordigd door Van Der Meer en Bleijenberg van de Radboud Universiteit) die omwille van hun eigen belang er alles aan doet om de vuilnisbak in stand te houden. (Nu we het over de moraal van artsen hadden ) Deze wetenschappers houden vol dat ME tussen de oren zit en behandeld moet worden met cognitieve gedragstherapie en graded exercise therapie. Hier hebben ze hun hele wetenschappelijk carriere op gebouwd.
Om hun theorie vol te houden maken ze gebruik van de vuilnisbak: voor hun onderzoeken selecteren ze mensen die onterecht het ME-stempel gekregen hebben. Patienten die aan de strenge ME-criteria voldoen houden ze buiten hun onderzoeksgroep. Op die manier hebben ze "bewezen" dat ME niet veroorzaakt wordt door XMRV. Ze hebben 32(!) zorgvuldig geselecteerde, oude bloedmonsters uit hun voorraad gehaald en gestest op XMRV. Deze bloedmonsters testen uiteraard negatief, omdat alle patienten die daadwerkelijk ME hebben nauwgezet buiten het onderzoek gehouden werden.
In Amerikaans onderzoek (waarbij wél de strenge "Canadese criteria" voor ME gebruikt werden) testte 95% positief op XMRV. Belgisch onderzoek dat op dit moment wordt uitgevoerd door Prof. De Meirleir lijkt dit te gaan bevestigen. De resultaten van dit onderzoek worden in 2012 gepubliceerd.Toch probeert "Nijmegen" vol te houden dat XMRV niet in Europa voorkomt.
Zelf ben ik positief op XMRV getest door Prof. De Meirleir. Maar de meeste Nederlandse patienten kunnen helemaal niet testen, omdat de test niet in Nederland wordt uitgevoerd en uit eigen zak betaald moet worden. Gezien ME-patienten veelal geen inkomen hebben, is dat vaak een te hoge drempel.
Ik heb jaren geleden de "Nijmeegse" behandeling ondergaan: cognitieve gedragstherapie en graded exercise. Sindsdien ben ik het grootste deel van de dag bedlegerig. Even de dieren hooi brengen (die bij huis staan) en ik mag de rest van de dag op bed liggen bijkomen.

Overheid en verzekeringsmaatschappijen spelen ook een vuile rol. De wetenschappers van het Radboud zijn vertegenwoordigd in de gezondheidsraad, waardoor de overheid ME niet erkent en ME-patienten geen recht hebben op arbeidsongeschiktheidsuitkering. Voor verzekeringsmaatschappijen zijn de Nijmeegse wetenschappers een zegen omdat psychosociale hulp veel goedkoper is dan anti-retrovirale medicatie (denk aan AIDS-medicijnen).
Zoek eens naar journalistieke artikelen van Marc van Impe voor een uitgebreider verhaal.

Drie hoeraatjes voor de ethiek van artsen en voor de onafhankelijkheid van wetenschappelijk onderzoek!

Christel Provaas schreef op woensdag 27 april 2011, 20:58:


Bedankt voor de tip!
Ik heb er wel van gehoord, maar heb me er nog niet in verdiept. Op dit moment word ik anti-viraal behandeld (beter laat dan nooit ) en mag ik er sowieso geen behandeling naast volgen i.v.m. vertroebeling van de onderzoeksresultaten. Ik wacht even af wat de LDN bij andere patienten doet!

Coralie schreef op woensdag 27 april 2011, 20:34:


Klachten kunnen inderdaad wel enigszins verminderen door gebruik van supplementen (o.a. carnitine, vitamine B12, glutathion). Heeft bij mij niet geholpen.
Bij alternatief denk ik direct aan klankschalen Maar er is natuurlijk ook alternatief als in "experimenteel" en "nog niet bewezen".

Nymphaea schreef op woensdag 27 april 2011, 21:38:


Als het binnen je mogelijkheden ligt, zou je eens een afspraak kunnen maken bij De Meirleir in Neder Overheembeek. Die zoekt veel grondiger.