Coralie schreef op woensdag 27 april 2011, 20:34:
> Ja, er is veel weerstand in die kringen.
> t Is niet anders, we zullen het ermee moeten doen.
>
> Heb je het al in de alternatieve hoek geprobeerd? Daar kan je hele
> effectieve behandelingen vinden tegen ME.
Positieve ervaringen met alternatieve behandeling bij ME zijn gebaseerd op het feit dat artsen ME als vuilnisbakdiagnose gebruiken. Hierdoor krijgen mensen met allerhande problemen, zoals burn out, overspannenheid, depressie, coeliakie etc. onterecht het ME-stempel.
Bij patienten die écht ME hebben, hebben een veel specifieker en ernstiger ziektebeeld (zie
http://www.steungroep.nl/docs/ME%20Overview.pdf) En bij déze groep is sprake van een neuro-immuunziekte die veroorzaakt wordt door het retrovirus XMRV. Dit is niet te behandelen met alternatieve methodes.
Doordat artsen ME als vuilnisbak blijven gebruiken, blijft de neuro-immuunziekte onderbelicht met voor patienten rampzalige gevolgen.
Er is een groep wetenschappers (in Nederland vertegenwoordigd door Van Der Meer en Bleijenberg van de Radboud Universiteit) die omwille van hun eigen belang er alles aan doet om de vuilnisbak in stand te houden. (Nu we het over de moraal van artsen hadden
) Deze wetenschappers houden vol dat ME tussen de oren zit en behandeld moet worden met cognitieve gedragstherapie en graded exercise therapie. Hier hebben ze hun hele wetenschappelijk carriere op gebouwd.
Om hun theorie vol te houden maken ze gebruik van de vuilnisbak: voor hun onderzoeken selecteren ze mensen die onterecht het ME-stempel gekregen hebben. Patienten die aan de strenge ME-criteria voldoen houden ze buiten hun onderzoeksgroep. Op die manier hebben ze "bewezen" dat ME niet veroorzaakt wordt door XMRV.
Ze hebben 32(!) zorgvuldig geselecteerde, oude bloedmonsters uit hun voorraad gehaald en gestest op XMRV. Deze bloedmonsters testen uiteraard negatief, omdat alle patienten die daadwerkelijk ME hebben nauwgezet buiten het onderzoek gehouden werden.
In Amerikaans onderzoek (waarbij wél de strenge "Canadese criteria" voor ME gebruikt werden) testte 95% positief op XMRV. Belgisch onderzoek dat op dit moment wordt uitgevoerd door Prof. De Meirleir lijkt dit te gaan bevestigen. De resultaten van dit onderzoek worden in 2012 gepubliceerd.Toch probeert "Nijmegen" vol te houden dat XMRV niet in Europa voorkomt.
Zelf ben ik positief op XMRV getest door Prof. De Meirleir. Maar de meeste Nederlandse patienten kunnen helemaal niet testen, omdat de test niet in Nederland wordt uitgevoerd en uit eigen zak betaald moet worden. Gezien ME-patienten veelal geen inkomen hebben, is dat vaak een te hoge drempel.
Ik heb jaren geleden de "Nijmeegse" behandeling ondergaan: cognitieve gedragstherapie en graded exercise. Sindsdien ben ik het grootste deel van de dag bedlegerig.
Even de dieren hooi brengen (die bij huis staan) en ik mag de rest van de dag op bed liggen bijkomen.
Overheid en verzekeringsmaatschappijen spelen ook een vuile rol. De wetenschappers van het Radboud zijn vertegenwoordigd in de gezondheidsraad, waardoor de overheid ME niet erkent en ME-patienten geen recht hebben op arbeidsongeschiktheidsuitkering. Voor verzekeringsmaatschappijen zijn de Nijmeegse wetenschappers een zegen omdat psychosociale hulp veel goedkoper is dan anti-retrovirale medicatie (denk aan AIDS-medicijnen).
Zoek eens naar journalistieke artikelen van Marc van Impe voor een uitgebreider verhaal.
Drie hoeraatjes voor de ethiek van artsen en voor de onafhankelijkheid van wetenschappelijk onderzoek!
Warboel
